Forum Santé 2019: mes notes

Avertissement: ceci sont mes notes du Forum Santé 2019, je ne garantis pas d’avoir tout compris 100% et de n’avoir pas fait d’erreur!

Brigitte Rorive (dir fin HUG): 3 bonnes raisons d’espérer

Les coûts de la santé augmentent plus vite que la croissance économique. Mais les solutions existent! Exemple: Nouvelle-Zélande. Centré sur la personne.

Au centre, personne qui vit dans une maison, pas dans un hôpital! Trois niveaux d’intervention autour de la population. Garder les gens le plus longtemps possible dans leur cercle: bonne santé; services dans la communauté, médecine de vie, services sociaux => éviter une dégradation de l’état de santé. Prévenir le mieux possible la dégradation de l’état de santé lorsqu’il y a un souci.

M. E, 76 ans, deux AVC, séquelles neuro/cognitives. Perdu un rein (tumeur) => IR. Médics pour l’hypertension. Plaques qui démangent dans le cou un matin => appelle le médecin, absent, va à l’hôpital. Dx zona. Prescrit antalgiques + antiviral. 15 jours plus tard M. E va mal et va chez son médecin traitant => hôpital 10j. Confusion due aux antalgiques, reins qui ont morflé, surinfection car n’avait pas compris comment traiter son zona.

Dans un système genre NZ: M. E est connu des structures de premier recours. Il appelle la maison de santé, la personne consulte le dossier et voit qu’il s’agit d’un cas compliqué, appelle le médecin de service dans la maison de santé, et approche non pas juste du zona mais de la personne entière (que puis-je donner comme antalgiques vu l’IR, etc) + met en place une infirmière durant la première semaine pour s’assurer qu’il gère son traitement.

Deuxième bonne nouvelle: on s’inspire déjà de ce qui existe, des initiatives. Exemple: chutes personne âgée. Grave problème de santé publique. 45% des hospitalisations de personnes de plus de 65 ans en Suisse sont dûes aux chutes. 1400 décès par an. Trois fois plus de risque de se retrouver en EMS si on a chuté. 6.8 milliards de CHF. Mais la grande majorité de ces chutes sont évitables. HUG et certains cantons alémaniques: mis ensemble dépistage et prévention. (Il y a aussi des patients qui chutent dans les hôpitaux!) Mise au point d’une échelle de dépistage (patients chuteurs) et mesures de prévention. Pilote aux HUG. Déposé projet pour avoir financement pour sortir le projet de dépistage de l’hôpital et l’amener à domicile via soins à domicile. Deuxième temps: EMS.

Trois: on a des ressources, et pas juste financières. Intelligence collective. Exemple: projet qui a fait beaucoup de petits. Spécialistes en épidémiologie populationnelle + géographes + bio-informaticiens: cartographier le risque de développer une maladie en fonction d’où on vit. Carte avec lien entre habitat et obésité. La structure même de certains quartiers est porteuse de la pathologie. Permet de cibler la prévention et le dépistage. Idem avec dépression, insuffisance cardiaque… Du coup si on met une maison de santé dans un quartier, on va pouvoir cibler le genre de professionnels de la santé qu’il sera important d’inclure.

Slogan Highlands où ils ont réorganisé le système de santé dans ce sens: “The best bed is your own bed.”

Nicolas Senn: Traiter la maladie ne suffit pas

Petit film, projet MOCCA: Inclusion d’infirmière dans le cabinet médical (Chexbres, Chauderon). Médecin + infirmière (Cindy Lehmann) + assistante médicale. Temps de consultation souvent limité pour le médecin généraliste. L’infirmière va jouer un rôle là, plus de temps, prévention. Ex: patient avec diabète décompensé, fortes douleurs de hanche qui diminuent son activité physique. N’avait pas pensé à le dire au médecin mais c’est apparu au fil de la discussion avec l’infirmière. Patient type: maladies chroniques. Approche populationnelle: séances d’info, lectures dans la salle d’attente. Transformer le cabinet en un centre de santé.

Exemple: M. Favre, 78 ans, fume 2 paquets, sort peu, vit seul, diabétique, hospit pour pertes de connaissance à plusieurs reprises, refuse le vaccin pour la grippe.

Enjeux pour sa santé? Il y a 50 ans, insuline pour le diabète. Maintenant: prévention tabac, grippe, isolement social, consultations, multimorbidité (coordination de soins), 720 minutes de consultation par an.

Complexité du système: TARMED, facturation au temps, à la minute! Avantage: permet de passer du temps avec le patient, prestations ultra performantes point de vue médico-technique. Mais difficile de réaliser des interventions hors catalogue, auprès d’un groupe de population, coordination des soins, prévention…

Le débat actuel est centré sur les coûts. Une mesure intéressante, l’article relatif aux projets pilotes, car il permet de dépasser le cadre et de chercher une meilleure prise en charge. Mais sinon ces mesures vont pas tellement aider le patient.

Limites du système: soins fragmentés, prestations autour de la maladie, etc.

On est dans une voie de médicalisation de la santé: les problèmes de santé ont une solution médico-technique.

Mieux: socialisation de la médecine, on cherche des solutions autres que strictement dans le domaine bio-médical. Prise en compte des déterminants environnementaux de la santé pour pouvoir agir dessus (on fait ça assez peu maintenant). Agir sur l’environnement!

Actuellement, système de santé avec soins ambulatoires assez cloisonnés. Décloisonner.

Il y a des chercheurs pour développer les nouveaux médicaments, il en faut aussi pour développer des nouveaux systèmes de santé et les tester.

MOCCA (modèle de coordination des cabinets). 2 ans de préparation avec experts (y compris patients). Trois éléments:

1. liste de patients, savoir qui on suit dans le cabinet, y compris leur contexte, description
2. infirmier ou infirmière en soins primaires. Coordination de soins, prévention, suivi de maladies chroniques, éducation thérapeutique, urgences.
3. Plan de soins individualisé: suivi longitudinal, coordination…

Pour la Suisse, assez innovant. En Belgique, en France, assez courant.

Projet pilote: renforcer localement la médecine générale. (Pas une grosse usine à gaz pour la gouvernance.) Premier pas pour intégrer les enjeux globaux de la santé (déterminants sociaux et environnementaux, équité, prévention, promotion de la santé, coordination et continuité des soins, centré sur la santé et non la maladie).

“La santé c’est la capacité pour un être humain à donner un sens à sa vie dans son environnement, et pas juste de réduire la santé à la chimie et biologie de la personne” (citation de mémoire, Marie Gaille (?), philosophe française).

Question: pharmaciens comme professionels de la santé de premier recours? Faire faire les mêmes actes par différentes personnes, pas super, mais intégrer les pharmaciens dans l’équipe de soins, pharmacies dans maisons de soins. Doivent être plus présents mais intégrés dans une réflexion globale.

Patrick Durisch: Prix des nouveaux médicaments/traitements (Public Eye)

Vidéo: Fixés comment? le fabricant fixe un prix initial (R&D etc). Mais aussi value-based pricing. Sovaldi (Gilead) pour l’hépatite C. 84k $ pour 3 mois de traitement, basé sur le tarif d’une greffe de foie, jusque-là seul traitement disponible. Ensuite l’OFSP va voir ce qu’ils remboursent — mais peu de marge de manoeuvre pour limiter les prix. Prix en Suisse = prix vitrine pour l’industrie pharmaceutique. Et coût de R&D = secret industriel. Brevets. Industrie en position de force.

Les autorités sont garantes de la constitution et ont donc des obligations concernant l’accès aux soins. Maintenir la pérennité du système (mutualisation des coûts) car sinon certains n’auront plus accès aux soins.

OFSP: on sait que les prix sont trop hauts mais c’est légal.

Coûts: 7 milliards pour les médicaments ambulatoires. 8 milliards pour les médics en tout sur les 32 de l’assurance de base. Les trois quarts sont dûs aux médicaments brevetés. Progression constante des coûts pour les médicaments contre le cancer. +54% depuis 2014.

A la base: brevet octroyé avec l’idée d’un équilibre des intérêts privés (exclusivité, profit) et publics (publication, accessibilité). En multipliant les brevets sur une molécule on rallonge la période de protection (pire aux USA bien sûr), alors même que les coûts de recherche sont récupérés depuis longtemps (Herceptin par exemple). Résultat: traitements anticancéreux très chers, OFSP négocie des rabais peu transparents… Patients hépatite C n’ont pas eu leur traitement remboursé durant 3 ans!

Retour sur investissement dans l’industrie pharmaceutique: plus élevé que les banques, voitures, pétrole. Agir sur les marges injustifiées.

Moyen d’autoriser la concurrence (levée de monopole temporaire). Exemple: thérapie génique développée par Novartis. 370k et brevets illégitimes car la technologie était déjà connue. Les hôpitaux universitaires Suisses s’allient pour développer des traitements similaires.

Message-clé: le public doit reprendre la main, fixer des prix équitables qui prennent en compte R&D et financements publics (stop au value-based).

Christine Bienvenu: ce médicament cher qui m’a sauvé la vie

Film. Herceptin-Perjeta. 100k CHF/an. Pendant combien de temps notre système de santé pourra-t-il encore absorber ces coûts? Ambivalence.

Tabou car reconnaissance d’avoir la chance de bénéficier du traitement, mais culpabilité de ce qu’on coûte à la collectivité. Important que les patients puissent s’intéresser à ces questions pour pouvoir participer au débat. Etre partenaire de ces discussions. Peur de ne plus avoir accès au traitement? Garder la tête basse pour ne pas risquer de perdre l’accès… Vulgariser les informations pour les patients.

Autonomisation des patients, patient empowerment. Quelle place le patient doit-il prendre? En fait, quelle place doit-on lui laisser? Patient qui n’ose pas prendre sa place, même si ça change avec le fait que le patient ait accès à des informations auparavant réservées aux professionnels. Collaboration, partenariat, accepter un deuxième avis.

Le patient vit 24h/24 avec sa maladie. Les stratégies mises en place par les patients pour pouvoir vivre leur vie peuvent être intéressante. Communautés de patients contenant beaucoup d’informations vulgarisées.

Manuella Maury: Seuls à bord de notre corps

Lettre à son généraliste. On vient au monde seul, et on le quitte aussi seul. Délégation de responsabilité. Importance du médecin de famille, à l’écoute. (Très joli texte, pas tellement propice à la prise de notes.) Hypothyroïdie. 3 mois en Espagne. Difficultés de la vie, détour par l’acupuncture, désastre, démarrage du médic. Tout va bien. 2 ans plus tard, changement de formulation du médic, cata, augmentation de dose. Pilule impossible car conséquences catastrophiques (dépression), mais pour le médic contre la thyroïde on veut la faire rentrer dans un tableau excel? Déléguer sa santé à la pharma. Retourner en Valais, prendre soin de soi…

Table ronde (jamais facile de prendre des notes)

Si le médic n’est pas répertorié (trop nouveau), exception possible si le patient bénéficie du traitement. Donc analyse, et évaluation. Mais ça peut varier d’une caisse à l’autre (plus ou moins de volonté de trouver des solutions).

On a le deuxième système de santé le plus cher au monde, après les USA. Surmédicalisation: interventions qui n’ont pas de bénéfice pour le patient. Ex: médicaments pour le cholestérol, chir de la thyroïde, interventions sur la colonne vertébrale (10 fois plus à Berne qu’à Genève!) — on discute de mesures économiques mais pas de comment réduire les soins inutiles.

Ecart de 48% des prix des génériques entre l’Europe et la Suisse (taille du marché). Les importations parallèles sont déjà autorisées.

Dossier électronique du patient.

Innovation, pas de la science-fiction. Attention aux bulles du côté startup qui trouvent du financement. Important de former les infirmier/infirmières en Haute Ecole, pour collaborer il faut parler le même language.

Question: dans les cas particuliers, certains assurances acceptent, pas d’autres, pourquoi? Si le processus d’évaluation est supposé être un peu rationnel?

Maladies rares: système de réassurance.

Importance de la nutrition. Mais la prévention prend plus de temps. Confier la prévention aux infirmières.

Question: préoccupation concernant la confidentialité avec le DEP. Le DEP permettra de cacher certaines infos, mais attention, on ne pourra pas se retourner contre le fournisseur de soin si on dissimule une information.

Margaux Saudan: Moi, future médecin

Plus grand employeur de médecins en Suisse: la Migros. Un problème? Attractif pour les médecins, mais:

1. Données sensibles (grands magasins qui savent quand leurs clientes sont enceintes). Pas d’étanchéité.
2. Conflit d’intérêt: faire de l’argent vs soigner.

André Grimaldi: plaidoyer pour une médecine égalitaire et solidaire

Deux défis auxquels sont confrontés nos systèmes de santé: innovation et maladies chroniques.

Coût des médicaments: pas le coût de développement, mais le service médical rendu. A ce moment-là l’insuline et le vaccin contre la polio devraient coûter très très cher. L’industrie fixe ses coûts en fonction de ce qu’on est prêt à payer.

450 millions de diabétiques dans le monde. Ça coûte cher! Prévention… mais on a conçu des systèmes de soin et non des systèmes de santé. Progrès de la médecine => maladies chroniques.

Indicateurs de qualité? On soigne l’indicateur et non le malade.

La bonne porte d’entrée: il faut une troisième médecine pour les maladies chroniques.

Première médecine: maladies aigues bénignes et gestes techniques simples. Médecine de cabinet.

Deuxième médecine: maladies aiguës graves, soins complexes. Avec les hôpitaux universitaires ça fonctionne.

Troisième: dans les maladies chroniques le patient doit changer de comportement dans la durée. Quid de l’observance? 40–50%, corrélé à la mortalité.

Obstacles à l’observance:

• pas de symptômes => pas d’observance
• traitement: si on a l’impression qu’il est inefficace ou qu’il y a des effets secondaires
• système de santé: si on doit payer pour les soins chroniques et pas les aigus… ou si le gravité de la maladie chronique rapporte à l’assureur…
• médecin: n’explique pas, paternalisme médical, “je suis un technicien supérieur” (important: décision médicale partagée)

La vraie question: le patient qui sait faire (observance), mais qui ne fait pas? Transformer le malade en son propre médecin. Comment se traitent les médecins compétents quand ils sont malades? Ils se soignent très mal…

Pourquoi?! Clairement une troisième médecine. Homéostasie émotionnelle. Quand les besoins primaires sont assurés, la priorité absolue est l’homéostasie émotionnelle, quitte à prendre des risques pour sa santé. Traumatisme psychique du diagnostic: ce sera jamais plus comme avant; vous serez différent des autres. Premier mécanisme, déni, refus, clivage (diabétiques clandestins qui ne disent pas à leur entourage), addiction (ado qui manipule sa dose d’insuline pour rester mince). Pensée magique (charlatans etc).

Ces mécanismes de “rejet” deviennent une maladie à leur tour. “Je sais que c’est stupide mais c’est plus fort que moi.” On ne s’en sort pas seul de cette deuxième maladie. L’autonomie a des limites. Aider le patient à changer de représentation.

Originally published at Climb to the Stars.